Hallo Welt! Hallo Myasthenia gravis!
In diesem Blog möchte ich mich folgender Fragestellung zuwenden:
Wie lebt ein Mensch mit der Diagnose: Myasthenia gravis? Welche positiven Bewältigungsstrategien entwickelt ein Mensch mit der chronischen Erkrankung Myasthenia gravis, um der Vereinsamung entgegen zu wirken.
Zu diesem Themenkomplex werde ich einen von der Myasthenia gravis betroffenen Menschen im höheren Alter kennenlernen, Manfred. ich möchte ihn und seinen Freund Christian begleiten, zuhören, befragen und zu Wort kommen lassen. Mit Hilfe von Interviews, Fotos und Videos möchte ich ihn berichten lassen, wie er seinen Alltag gestaltet und bewältigt, um ein vielschichtiges Porträt zu erstellen.
Mir stehen weitere Interviews von Betroffenen und deren Angehörige zur Verfügung, die ich einfließen lasse in diesen Blog.
Vor jeder Veröffentlichung eines Beitrages in diesem Blog werde ich die Zustimmung des Beteiligten einholen. Ich erkläre ausdrücklich, das eine Vervielfältigung der von mir erstellten Fotos und in diesem Blog verwendeten Fotos ausdrücklich verboten ist.
Ich möchte die öffentlichen Wahrnehmung zu diesen Thema stärken, da die Myasthenia gravis eine seltene Erkrankung mit Rückzugs- und Vereinsamungstendenz ist. Den Zugriff auf den Blog werde ich den Ortsgruppenleiter*innen der Deutschen Myasthenia gravis Gesellschaft zukommen lassen, und um Weiterleitung an die dort organisierten Mitglieder*innen bitten.
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