Myasthenia gravis – ein Begleiter

Selbsthilfegruppen können das Gefühl „gemeinsam sind wir stärker“ und „wir verstehen dich“ vermitteln. Dieses Gefühl kann helfen, Probleme besser zu bewältigen. Selbsthilfegruppen können durch Gruppen-Treffen, Monatszeitschriften, Informationsbroschüren, Tutorials, Chatgruppen Wissen vermitteln, die Betroffenen zu Bewältigungs-Experten ihrer Situation machen.

Link zur „Deutschen Myasthenie Gesellschaft“: https://dmg-online.de/

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Manfred

Am 12.1.2022 haben wir uns zu einem kurzen Interview zum Thema Selbsthilfe Gruppe der Myasthenia gravis Gesellschaft bei Manfred verabredet. Er hatte beim Interview Tee getrunken und über seine Erfahrungen berichtet. Im folgenden Abschnitt habe ich einen Teil des Gesprächs wörtlich wiedergegeben.

Manfred:  Die Jahre 2000, also ab Mai 2010 bis Ende 2011 waren die (psychisch) schlimmsten Jahre.

Intervier:   Ja.

Manfred:  2012 und bis zur Hälfte. Aber ich habe dann auf Anraten des Dr. T (…).

Intervier: Dr. T ist der ist der Neurologe, der dich betreut?

Manfred:  Ja (…) Kontakt zu der Gesellschaft für Myasthenie in Bremen aufgenommen, die hier im Hauptsitz in Bremen. Da gibt es für die ganze Bundesrepublik Regionalgruppen. Und die Regionalgruppe für Bremen veranstaltet zwei, drei Mal im Jahr Treffen mit…puh…Menschen die diese Krankheit auch haben, Angehörigen, von Myasthenia gravis Patienten (…).

Intervier:   Hilft diese Gruppe?

Manfred:  Da komm ich gleich zu.

Diese Myasthenie-Gesellschaft in Bremen publiziert auch (…), ich glaube vier Mal im Jahr ne Zeitschrift, in der äh (…), Berichte von Fachärzten, Myasthenie-Zentren (…) äh (…) Erfolgen und Misserfolgen von Behandlungen berichtet wurde, ähm, aber auch Berichte von diesen Regionaltreffen (…).

Jetzt hab ich deine Frage vergessen.

Intervier:   Hilft dir diese Selbsthilfegruppe?

Manfred:  Nein.

Intervier:  Gibt die Unterstützung (…), die hilft nicht?

Manfred:  Nein (…), ich bin (…).

Intervier:   Was fehlt?

Manfred:  Ich bin mehrfach in Bremen gewesen. Ich bin auch in ein paar anderen Bundesländern gefahren. Ich bin in Hamburg gewesen. Ich bin in Niedersachsen bei einigen Treffen gewesen (…). Aber es gab nie einen Austausch und es gab immer nur Vorträge und Fragen (…), (hörbares Atmen), die beantwortet wurden waren eigentlich selten. Da gab`s mal eine einzige Vorstellung mal in Hamburg im Krankenhaus in Eppendorf, bei der aber auch noch herauskam, das eigentlich die Ärzte, die vortragenden Ärzte, Werbung zur Behandlung in diesem Krankenhaus machten.

Intervier:  hm (bejahend), konntest du da über diese Selbsthilfegruppe Menschen kennenlernen, die eine Myasthenia gravis haben und die dir zur Seite stehen und denen auch du zu Seite stehen konntest?

Manfred:  Nein. Wenn ein Vortrag zu Ende war, löste sich die Gruppe auf.

Intervier:  Und es gab keine Bestrebungen und Interessen zum Knüpfen von privaten Kontakten?

Manfred:  Es gab keine Anregung dazu. Ich hätte mich natürlich irgend Jemanden zuwenden wollen (…) aber (…) die Gruppen wurden aufgelöst und (…) mhm (…) man ging auseinander.

Intervier:  Bist du noch in der Gesellschaft?

Manfred:  Ich habe (…), ich bin in diesem Jahr ausgetreten.

Ich habe zum Jahresende 2018 gekündigt, meine Mitgliedschaft, weil, weder diese Gruppen, noch die Zeitschriften für mich Sinn bedeuten. Es gibt also sehr viele widersprüchliche Dinge.

Es mag ein vernünftiger Anlaufpunkt gewesen sein (…), die Beiträge (Artikel) und die Vorträge die ich geregelt gehört habe, beigetragen, daß ich mich über die Krankheit (…) anders, oder genauer informieren konnte  als ich das auch über das Internet gemacht habe. Aber es gibt viele Widersprüche, ein Beispiel: Man sollte sich also hüten vor irgendwelchen körperlichen Aktivitäten (..), weil, das wäre also, ja, das das würde die Myasthenie eigentlich noch vergrößern. Also die Symptome verschlimmern.

Intervier:  mhm, ja.

Manfred:  ähm (…)

Intervier:  Was macht…

Manfred: Ich hab darauf gehört (…).

Intervier:  Ja.

Manfred:  Und hab dann überhaupt nichts mehr gemacht.

Intervier:  Ja.

Manfred:  Ich bin einfach dick geworden.

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Eine von der Myasthenia gravis begleitete Betroffene erzählt:

„Es war ein miteinander reden und austauschen in der Gesellschaft. Wir mussten beide damit klar kommen, jeder auf seine Weise. Daher alles gut. Es braucht Zeit und Geduld auf beiden Seiten.Mehr aus den 4 Wänden rauskommen und mal etwas anderes sehen wünsche ich mir.“

Ihr Lebensgefährte äußerte sich dazu:

„Selbsthilfegruppen fehlen, die die praktischen Herausforderungen im Alltag thematisieren. Die Regionalgruppe der Deutschen Myasthenie-Gesellschaft ist auf die Vermittlung von medizinischen Wissen und die Organisation von Frontal-Vorträgen fokussiert und wünscht keine „Stammtischgespräche“ in denen Betroffene und deren Partner sich gegenseitig ermutigen und helfen. Das ist schade.“

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Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG)

Die Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG)  ist ein am 18.04.1986 in Göppingen gegründeter eingetragener Verein. Der Verein finanziert sich über Mitgliedsbeiträge, 60 Euro Jahresbeitrag, Spenden und Zuwendungen der folgenden Krankenkassen, für 2019: Barmer GEK, TK und KHK. Seit 2007 befindet sich die Geschäftsstelle in der Westerstrasse 93 in Bremen. Im Vereinsprofil werden Aufklärungs- und Öffentlichkeitsarbeit, um auf diese seltene, neurologische Erkrankung Myasthenia gravis aufmerksam zu machen und eine schnellere Diagnosestellung bei Ärzten*innen für Betroffene zu ermöglichen, als wichtigste Aufgaben und Ziele benannt. Als weitere Aufgaben werden eine enge Zusammenarbeit und Informationsaustausch mit dem Ärztlichen Beirat der DMG, finanzielle Unterstützung und Förderung bei wissenschaftlichen Forschungsprojekten, die neueste Erkenntnisse über diese seltene Erkrankung liefern und die Behandlung der Betroffenen verbessern und die Vergabe von Forschungsaufträgen benannt. Das Erfassen von Daten der in Deutschland lebenden Betroffenen, soweit diese damit einverstanden sind, Beratung der Mitglieder und Unterstützung in sozialen Angelegenheiten z.B. bei Antragstellung auf Berentung, Schwerbehindertenausweis, Reha, Widerspruchsverfahren komplettieren die Zielsetzung des Vereins. Die monatlich erscheinende Vereinszeitschrift sichert die aktuelle Informations- und Austauschmöglichkeiten der Mitglieder und Interessierte. Aktuelle Sonderausgaben ergänzen die benannten Zielsetzungen (vgl. DMG e.V.2018,S.3-5). In dem Verein sind aktuell ca. 3400 Mitglieder über Regionalzugehörigkeit organisiert. Die Regionalgruppen werden von Regionalgruppenleiter*innen betreut. Vereinsbeitritte ordnen sich den Regionalgruppen sofort zu.

Im Haushaltsjahr 2019 werden kassenübergreifende und kassenindividuelle Förderungen von insgesamt 99.400 Euro gewährt. Diese Gelder werden für Myasthenie-Symposien für Patienten und Angehörige, sowie Filmmitschnitte für DVD-Veröffentlichungen verwendet.  Workshops für regionale Ansprechpartner*innen, mit den Inhalten: Motivations- u. Kommunikationstraining, Erweiterung medizinischer Kompetenz und „Neu-Betroffenen-Workshops: Stärke durch Wissen“ und Druckwerk mit Erfahrungsberichten (vgl. DMG e.V. 2020, Förderungen) werden über diese Mittel finanziert.Die DMG wird nach§ 20h SGB V: Förderung der Selbsthilfe gefördert.

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Christian

Mein Eindruck als Freund von Manfred ist, das das Unterstützungsangebot der DMG zu wissenschaftslastig ausgelegt ist. Es fehlt die Anleitung und Beratung zu Themen der Alltagsbewältigung. Als Freund von Manfred ist es mir nicht wichtig, ob ein neues Medikament eine nicht signifikante Verbesserung der neuronalen Neuverknüpfung ermöglicht.. Wichtiger ist mir, das Problem zu bewältigen, Manfred beim Frühstücken würdevoll zu unterstützen, wenn die Muskulatur zum Heben der Hände beim Essen noch nicht so richtig wollen.

Es wird mir zu wenig das dauerhafte Thema Angst angesprochen, was sich im Laufe der Zeit eingenistet hat.

 

 

 

 

 

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