Andere Betroffene, nach Diagnosestellung
Im Oktober 2021 verteilte die Gruppenleiterin der Ortsgruppe Oldenburg „Deutsche Myasthenie Gesellschaft“ Fragebögen an Menschen mit Myasthenia gravis und ihre Begleiter*innen und Angehörige. Ich interessierte mich dafür, wie andere Betroffene die Diagnosestellung aufnahmen. Persönlichen Gesprächskontakt konnte ich nicht aufnehmen. Die Personendaten werden nicht an Dritte weitergegeben. Im Laufe der folgenden Wochen kam es zu einem Rücklauf von 5 Fragebögen, ausgefüllt von Betroffenen und deren Begleiter*innen, Angehörigen.
Bei der Diagnosestellung:
Eine Betroffene, im Alter zwischen 30 und 40 Jahren
Konnten Sie im Arzt/Ärztin- Patient/Patientin-Gespräch verstehen, was Ihnen als Erkrankung mitgeteilt wurde?
„Nein, ich empfand es als schwierig, da ich vorher noch nie von dieser Erkrankung gehört habe. Erleichternd war erstmal, dass mir Medikamente verschrieben worden sind und ich dadurch mich mehr bewegen konnte und mein Augenlid wieder öffnen konnte. Ansonsten alles andere habe ich wohl erstmal verdrängt.“
Gab es die Möglichkeit, Fragen zu stellen? Ja ( x) Nein ( )
Wie haben Sie die Mitteilung der Diagnose Myasthenia gravis aufgenommen?
„…teils positiv und teils negativ, wichtig war das mir geholfen wird.“
Was empfanden Sie bei dem Gespräch?
„Angst, Hilflosigkeit, irgendwie komisch…“
Was empfanden und fühlten Sie nach dem Gespräch?
„Traurig, Angst vor der Zukunft“
Was hätten Sie sich gewünscht?
„Das Gespräch war super, toller Arzt und sehr einfühlsam… ich vermute es gab keine Wünsche“
Der Lebensgefährte
Wie haben Sie die Mitteilung der Diagnose Myasthenia gravis aufgenommen?
„Schöne Scheiße…..“
Was empfanden Sie bei dem Gespräch?
„Mitleid und Angst vor der Zukunft“
Was empfanden und fühlten Sie nach dem Gespräch?
„Hilflos gegenüber der Situation.“
Was hätten Sie sich gewünscht?
„Der Neurologe und Hausarzt bekommen 5 von 5 Sternen. Ich denke in jungen Jahren ist das
ein starker Einschnitt für meine Partnerin. Es hat etwas gedauert das alles zu verarbeiten
und zu akzeptieren. Etwas mehr Erklärung b.z.w. ein Leitfaden und etwas Information zum
Thema Krisenmanagement und Ersthilfe im Ernstfall wären auch heute nicht schlecht.“
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Ein betroffener Mann, im Alter zwischen 50 und 60 Jahren
Wie haben Sie die Mitteilung der Diagnose Myasthenia gravis aufgenommen?
„Erleichtert, da ich nun endlich wußte, warum ich die Probleme mit der Atmung und der Schwäche hatte.“
Was empfanden Sie bei dem Gespräch?
„Erleichterung“
Was empfanden und fühlten Sie nach dem Gespräch?
„Ich hoffte, dass die versprochene Medikation anschlagen würde.“
Was hätten Sie sich gewünscht?
„Zu dem Zeitpunkt war ich einfach nur froh.“
Ein ausgefüllter Fragebogen der Ehefrau wurde nicht zurückgereicht.
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Eine Betroffene, im Alter zwischen 60 und 70 Jahren
Wie haben Sie die Mitteilung der Diagnose Myasthenia gravis aufgenommen?
„Ich war, erst mal froh überhaupt eien Diagnose zu haben, nach jahrelangem Suchen“
Was empfanden Sie bei dem Gespräch?
„Weiß ich nicht mehr. Ich bekomme Medikamente und dann ist alles gut.“
Was empfanden und fühlten Sie nach dem Gespräch?
„Leere. Große Fragezeichen. Und das wird ja nicht so schlimm sein.“
Was hätten Sie sich gewünscht?
„Mehr Ehrlichkeit, was auf mich zukommt. Der Satz: Was Sie haben, ist nicht mal eben einen Schnupfen. Hat mir nicht geholfen. Zu Wissen, es dauert Zeit bis, man eingestellt ist und man braucht Zeit um zu lernen damit zu leben.“
Ihr Ehemann
Wie haben Sie die Mitteilung der Diagnose Myasthenia gravis aufgenommen?
„Zu Anfang sehr gelassen, da uns die Tragweite der Erkrankung zu diesem Zeitpunkt unklar war und wir hörten, es sie eine Krankheit, die zwar nicht heilbar, aber auch nicht lebensverkürzend sei und medikamentös gut behandelt werden kann. Wir waren überrascht über die zurückhaltende, teilweise bemitleidende Mitteilung der Diagnose.“
Was empfanden Sie bei dem Gespräch?
„Erleichterung, dass nach vielen Jahren der erfolglosen Suche mit vielen Ärzten jetzt eine Diagnose gestellt werden konnte.“
Was empfanden und fühlten Sie nach dem Gespräch?
„Im Wesentlichen Erleichterung, da nun eine zielführende Behandlung möglich würde. Etwas Unsicherheit über die Möglichkeit der Myasthenen Krise und den damit u.U. verbundenen Aufenthalten in der Intensivmedizin bis hin zum Risiko der Erstickung.“
Was hätten Sie sich gewünscht?
„Die Ärztin hat die Kommunikation im Gespräch gut gemacht. Im Rückblick gesehen, sollte es auch anderen Betroffenen und Partnern so gehen.“
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